Carsten Wikkelsö är professor i neurologi och överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Här svarar han på våra frågor om den ”okända” sjukdomen NPH.


Vad är NPH?

– Förkortningen betyder normaltryckshydrocefalus, en sjukdom eller ett tillstånd då ryggmärgsvätskans cirkulation är störd. Det gör att hjärnans hålrum förstoras och trycker på omkringliggande hjärnvävnad. Normalt tas ryggmärgsvätskan upp i blodkärl på hjärnans yttersida, vid NPH sker det troligen till kärl nära hålrummen inuti hjärnan.

Vilka är symptomen?

– Den drabbade får allt svårare att gå, problem med balansen och urininkontinens. Vanligt är också ökad trötthet och viss personlighetsförändring, som känslomässig avtrubbning, passivitet, långsamhet och sämre minne.

– Symptom kan likna dem man ser vid Parkinsons sjukdom och kärlsjukdom i hjärnan. Därför riskerar en NPH-drabbad som inte får en ordentlig utredning att få fel diagnos.

Varför är NPH så pass okänd?

– Sjukdomen har faktiskt varit känd i 45 år. Men den är inte så vanlig. 400 personer får den varje år i Sverige och av dem är de allra flesta över 60 år. Enligt tyska studier har vi omkring 6 000 NPH-drabbade i Sverige och av dem får bara en femtedel behandling. Tyvärr finns heller ingen patientförening för dem som har sjukdomen. *

*) dock finns nu en nystartad patient- och anhörigförening på vars hemsida Du just nu befinner Dig.

– Distriktläkarnas erfarenhet av NPH är inte stor. Det betyder att det blir svårt att tolka symptomen. Ofta förklaras patienternas besvär med allmänt åldrande eller någon annan sjukdom än NPH. En enkätundersökning visade att de flesta av distriktsläkarna hade ingen eller mycket begränsade kunskaper om sjukdomen. Bara 5 procent kände till den väl. Distriktsläkaren är ju den som patienten först möter och som kan remittera misstänkta fall vidare.

Varför får man NPH?

– I hälften av fallen som en bieffekt av blödning till hjärnhinnorna, skallskador, stroke eller ett tidigare neurokirurgiskt ingrepp. I de resterande fallen finns ingen känd orsak och det är då NPH är svårast att identifiera.

Hur ställs diagnosen?

– Genom röntgen med datortomografi. Visar den att man har vidgade hålrum i hjärnan kan det röra sig om NPH. För att undvika felbedömning av bilderna bör en neurolog alltid kopplas in.

Är behandlingen komplicerad?

– Nej. Kirurgen borrar ett litet hål i skallbenet och lägger in en ventil och en tunn kateter till hjärnans hålrum. En annan tunn kateter leder sedan bort ryggmärgsvätskan till övre delen av hjärtat eller buken, där den tas upp i blodet. Med moderna shuntventiler kan man justera trycket, med vilket ryggmärgsvätskan dräneras bort från skallen. Shunten ska sedan sitta kvar. Risken för allvarliga komplikationer är extremt liten och operationerna kan göras på alla större sjukhus.

– Vissa inom läkarkåren erkänner inte NPH som sjukdom och anser inte att det behövs behandling mot den. Detta ser jag som strutsmentalitet. 80-90 procent av patienterna blir ju bättre efter behandling!

Vad gör man om det finns skäl att misstänka NPH?

– Om du själv har, eller har anhörig med typiska symptom utan att fått någon förklaring till dem, besök distriktsläkaren och ta med information om sjukdomen. Be om en datortomografi. Det är billigt och enkelt och det går snabbt att konstatera om hålrummen ser normala ut. Gör de inte det skall man be om remiss till en neurolog.

– Vid Parkinsons sjukdom och Alzheimer behövs ingen datortomografi för att ställa diagnos, men en sådan bör alltid göras som en del av utredningen vid demens. Om NPH förblir obehandlad får patienten  fler och fler symptom och möjligheten till återhämtning minskar. Men det är aldrig för sent att behandla.

Distriktsläkare gnuggas i NPH

Distriktsläkarna misstänker inte alltid NPH eftersom symptomen kan vara så lika dem man får vid andra och betydligt vanligare sjukdomar. Det är olyckligt, eftersom NPH går att behandla på ett framgångsrikt sätt.

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg har man därför startat ett nätverk vid namn Cefalus. Det riktar sig till distriktsläkare och andra läkare i Västra Götaland och arbetar med att sprida information om NPH till dem som i första hand träffar drabbade patienter. På så vis hoppas man kunna fånga in dem som har sjukdomen, men som inte får rätt behandling.

Projektet är sedan tänkt att spridas vidare ut till andra distriktsläkare i landet.

Artikel om NPH och intervju med professor Carsten Wikkelsö blev publicerad i Hemmets Journal (nummer 6 år 2010). Den återges här med tillstånd av nämnda tidskrift samt med professor Carsten Wikkelsö’s medgivande.